Hur Eddie Vedder förvandlade en konsert till en kamp mot en sällsynt sjukdom

Matter of Time utgår från en oväntad och stark fråga: vad händer när en rockmusiker bestämmer sig för att ta sig an en sällsynt genetisk sjukdom med vetenskap, ekonomiska resurser och musik som sina verktyg? Dokumentären skildrar Eddie Vedders djupt personliga engagemang i kampen mot epidermolysis bullosa, en sjukdom som gör huden så skör att den kan spricka vid minsta beröring, och förklarar varför denna länge förbisedda sjukdom nu har nått ett avgörande skede.

I centrum av Matter of Time står mötet mellan musik, vetenskap och hopp. Filmen vilar på två starkt känsloladdade solokonserter som Vedder gav på Benaroya Hall i Seattle, intima akustiska framträdanden helt tillägnade forskningen kring epidermolysis bullosa. Konserterna, som samlade in över fem miljoner dollar, utgör dokumentärens emotionella ryggrad. Scenbilderna vävs samman med ärliga och råa berättelser från familjer som lever med sjukdomen och forskare som arbetar i frontlinjen för att hitta en bot. Det är en nära och ofta smärtsam inblick i livet för de så kallade ”fjärilsbarnen”, ett smeknamn på unga patienter på grund av deras känsliga hud. Tonen är dock långt ifrån uppgiven. Filmen visar utan försköning de dagliga utmaningarna med bandage och sår som liknar brännskador, men lyfter samtidigt fram motståndskraft, styrka och löften om nya behandlingar. Genom att visa avgörande vetenskapliga framsteg understryker dokumentären innebörden av sin titel: även de mest förödande sjukdomarna kan i slutändan vara en fråga om tid.

Dokumentären är regisserad av den kanadensiske filmskaparen Matt Finlin och var tänkt som betydligt mer än en renodlad konsertfilm. Finlin drogs in i projektet efter att ha mött ett barn med epidermolysis bullosa, en upplevelse som han beskriver som livsomvälvande. Han såg en pojke uthärda smärta jämförbar med ständiga tredje gradens brännskador och ändå behålla livsglädje och humor. Mötet ledde till ett samarbete med Eddie Vedder och organisationen EB Research Partnership, som Vedder grundade tillsammans med sin hustru Jill Vedder. Med stöd från Pearl Jams Vitalogy Foundation och Finlins produktionsbolag Door Knocker Media skapades en dokumentär med ambitionen att både beröra och mobilisera publiken. Det varma mottagandet vid de första visningarna och de utmärkelser som följde bekräftade filmens genomslagskraft. Originalmusiken av Kevin Drew från Broken Social Scene tillför ytterligare emotionellt djup och förstärker filmens uppriktiga och hoppfulla ton.

Du kanske också gillarNetflix släpper dokumentär om byn som drunknade i kokain: Den sanna historien bakom succéserien

Eddie Vedders närvaro är ingången till berättelsen, men aldrig dess enda fokus. Dokumentären erbjuder mycket för Pearl Jam-fans, med sällsynta soloframträdanden och en personlig inblick i en annars privat artist, men fördjupar sig lika mycket i gemenskapen runt honom. Vi möter läkare i laboratorier, föräldrar som tar hand om barn vars hud kan få blåsor av en kram och unga patienter som visar ett anmärkningsvärt mod trots daglig smärta. Vedder framställs inte som en hyllad rockstjärna, utan som en engagerad förespråkare som lyssnar och lånar sin röst för att förstärka andras. Jill Vedder spelar också en central roll och betonar parets långvariga engagemang. Filmen gör tydligt att detta är en berättelse om hopp, uthållighet och kraften i gemenskap.

Teman som trots och innovation löper genom hela dokumentären. Den visar hur ett litet nätverk av drabbade familjer, med stöd från Vedder-paret, har vuxit till den största globala organisationen med målet att hitta en bot, driven av en finansieringsmodell som återinvesterar i forskning med ett nästan entreprenöriellt tänk. Det finns ett pedagogiskt inslag, men fokus ligger alltid på människorna snarare än på torra fakta. Framsteg – vare sig det handlar om lyckade kliniska studier eller sår som läker snabbare än tidigare – skildras med en stillsam känsla av seger. När bakslag eller förluster inträffar svarar gemenskapen med ännu större beslutsamhet. I en särskilt gripande sekvens ställs konsertbilder mot ett minnesögonblick för en ung kvinna som gått bort, vilket tydligt visar vad som står på spel. Även där dominerar viljan att förvandla en tidigare okänd sjukdom till en som kan botas.

Matter of Time lanseras på Netflix i en tid då publiken allt oftare söker sanna berättelser om uthållighet och positiv förändring. Den globala distributionen gör att en tidigare smal historia – om en sällsynt sjukdom som drabbar omkring en halv miljon människor världen över – nu kan nå en betydligt bredare publik. Dokumentären ansluter sig till en växande våg av filmer som använder kändisskap och berättande för att driva verklig handling. Med sin blandning av konsertfilm, medicinsk dokumentär och inspirerande porträtt sticker den ut genom sitt tydliga engagemang och sin förmåga att förena konst och aktivism.

I ett bredare kulturellt perspektiv speglar Matter of Time styrkan i gemenskapsdriven förändring i en globalt sammankopplad värld. Filmen visar hur patienter, musiker, filantroper och forskare kan samarbeta på sätt som tidigare varit otänkbara och lyfter fram en modern form av filantropi med fokus på konkreta resultat. De framsteg som skildras antyder en modell som kan få betydelse även för andra sällsynta sjukdomar. Genom att berätta historien om en enda gemenskap pekar dokumentären mot en ringar-på-vattnet-effekt som kan inspirera fler.

I de avslutande scenerna återvänder kameran till Eddie Vedder på scenen, med gitarren i handen, synbart berörd av ansiktena på dem som sitter längst fram – de människor han kämpar för. I det ögonblicket suddas avståndet mellan rocklegend och sårbara patienter ut. Kvar finns bara människor, förenade av hopp. Matter of Time påminner om att underhållning också kan vara en katalysator för förändring och att även de tuffaste medicinska striderna inte är omöjliga. De kräver bara tid.

Mer som detta

Schackdrottningen: Netflix-dokumentär följer Judit Polgárs banbrytande resa

Duki: Rapparen från världens ände – Netflix utforskar den argentinska urban-artistens intima värld

Min Far, Mördaren: BTK:s Dubbelliv och Hans Dotters Krossade Verklighet

Evil Influencer: The Jodi Hildebrandt Story har premiär på Netflix – En terminal diagnos av den digitala familjen

Blod i vattnet: ”The Carman Family Deaths” kommer till Netflix

”50 sekunder: Fallet Fernando Báez Sosa”: den nya Netflix-dokumentären